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FAQs

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¿Qué tipo de muestra es necesaria para el estudio genético molecular?

Habitualmente se reciben muestras de sangre total, cuyas condiciones de envío pueden descargarse en PDF en la sección envío de muestra. Si desea enviar muestra de DNA por favor contacte con nosotros al mail registro@renaltube.com

¿Cómo se informa del resultado del estudio genético?

El resultado del análisis molecular de cada muestra será notificado al médico remitente.

¿Puedo conocer la información de otros pacientes o centros participantes?

La información de cada caso solo es conocida por el médico remitente y los investigadores  principales. No obstante, de forma periódica se emitirá un informe general o newsletter que estará a disposición de todos los médicos registrados que no desvelará datos que puedan vulnerar la confidencialidad de los pacientes.

¿Cuál es la política de difusión científica de los trabajos que se deriven de los datos obtenidos?

  • Uno de los objetivos de este portal es difundir la relación entre los hallazgos moleculares y la variabilidad clínica de los pacientes con tubulopatías primarias. Las publicaciones científicas derivadas de la información obtenida serán estudios multicéntricos, con la colaboración de todos los participantes que hayan incluido datos de pacientes en la base.
  • Si un médico no desea que sus pacientes hagan parte de una publicación específica, puede solicitarlo a través del formulario de contacto.  
  • En cada artículo, se incluirá el grupo investigador de cada tubulopatía en cuestión, como autor (es) principal (es) y como co-autores aquellos quienes hayan aportado más del 10% de los pacientes con dicha patología o quienes ayuden de forma activa en la elaboración y redacción del manuscrito. Si la colaboración es pequeña, el nombre del participante irá incluído en el equipo de renaltube.
  • Al participar en este proyecto mediante la inclusión de pacientes en la base de datos, se acepta la política de publicación descrita anteriormente.

¿Dónde encuentro la plantilla del consentimiento informado?

Cada tubulopatía tiene en su carpeta un consentimiento informado específico de datos clínicos y otro para el análisis genético que podrás descargarte en PDF. Una vez firmados, éste debe permanecer en la historia clínica en su hospital de origen. Adicionalmente deberá ser enviada al laboratorio de destino una copia del consentimiento para al análisis genético junto con las muestras del caso y de los progenitores.