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Qué Hacemos

Queremos contribuir a incrementar el conocimiento en las Tubulopatías Primarias

Bienvenido a Renaltube.com

Portal online para la creación de una base de datos clínica y molecular de Tubulopatías Primarias.

¿Cuál es nuestro objetivo?

Este portal clínico se ha diseñado con el objetivo de mejorar el conocimiento de las tubulopatías primarias, enfermedades poco frecuentes con diversas manifestaciones clínicas y complicaciones que pueden comprometer la calidad de vida de los pacientes.

Un diagnóstico y tratamiento precoz mejora significativamente su pronóstico.

¿Por qué una base de datos online?

Se ha comprobado que la creación de portales clínicos como éste permite progresar en el conocimiento de las enfermedades, de tal forma que los médicos pueden compartir información y mejorar así la atención global de estos pacientes.

¿Quién puede participar?

Todas las personas diagnosticadas con algún tipo de tubulopatía primaria pueden participar en este portal clínico. 

La participación se realizará a través de los profesionales médicos, quienes incorporarán la información clínica y solicitarán el estudio genético.

Será necesario un registro previo por parte de estos profesionales.

¿Eres un paciente y quieres formar parte del proyecto?

Te mostramos como hacerlo

Hable con su médico y él le indicará los pasos a seguir

Su participación es voluntaria

Podrá dejar de colaborar en cualquier momento

¿Por qué es importante el estudio genético?

  1. Las tubolopatías primarias están asociadas a mutaciones genéticas.
  2. Su identificación supone el único diagnóstico certero de la enfermedad.
  3. El estudio genético ha de ser realizado al paciente y a sus padres.

¿Desde qué consultar medicas podemos acceder?

  1. Pediatría
  2. Nefrología
  3. Genética Clínica
  4. Metabolismo Óseo
  5. Endocrinología

¿Cómo se garantiza la privacidad de sus datos?

La información proporcionada por su médico será codificada con el fin de proteger la identidad del paciente. 

Toda la información personal se tratará en conformidad con las regulaciones de privacidad nacionales aplicables y otras leyes estatales y locales relacionadas con bases de datos de alta seguridad.